“果毅现在很好，现在已经完成第4针注射了。”陈海琼说他最近总是做梦，梦见果毅突然能站起来了，一步一步向他走来。距离这对父子选择在梅州、在中山三院粤东医院注射第一针诺西那生钠已经过去四个多月，笔者仍然对这名SMA疾病患儿印象深刻，笑容纯真，果敢坚毅。

每个小群体都不应该被放弃

陈果毅是一名仅16个月大即被确诊的SMA-II型患者，同时也是一位“童星”，八九岁就成为广东卫视、北京卫视的签约歌手。曾经登上央视节目《经典咏流传》第三季的舞台作为经典传唱人。他是迄今全球唯一能在舞台上唱歌的SMA-II型患者。

针对这个疾病，需要注射诺西那生钠注射液，这是全球首个SMA精准靶向治疗药物。通过鞘内注射给药可以直接将药物输送到脊髓周围的脑脊液中从而改善运动功能、提高生存率，改变SMA的疾病进程。

“如果没有诺西那生钠治疗，极有可能活不到成年。”但是，70万一针的价格，哪是普通家庭可以承受的重量。十多年里，陈海琼把孩子照顾得无微不至，却也总是自责。

直到2021年底一场全网关注的“灵魂砍价”，“每个小群体都不应该被放弃”的话语，让果毅和家人忍不住流下眼泪。诺西那生钠于2022年1月1日正式纳入国家医保，曾经每针约70万元的“天价药”降至33180元。

患儿果毅也得以打上这一“救命针”。

选择中山三院粤东医院

去年9月6日，通过央视记者、广东卫视记者联系，果毅父子来到中山三院粤东医院，决定在这里注射。

当时，神经内科饶俊平主任接诊，并现场连线了中山三院神经内科陆正齐教授进行远程会诊。医院领导非常重视，组织了医疗管理办公室、药剂科、医保办公室、党委组织宣传科等部门进行工作协调，确保患儿就诊、检查、注射、报销等流程顺畅。

入院后，神经内科、手术麻醉中心、超声医学科、放射科、脊柱外科、康复医学科、儿科等科室开展了一次多学科会诊，并连线院本部专家全程指导，综合分析了患儿的情况，确保注射万无一失。

手术麻醉中心张岳农主任操刀超声下腰椎穿刺，随后由神经内科饶俊平主任、廖伟锋医生将药物注射到果毅椎管内。

“每一次过去粤东医院打针，从行政科室到神经内科、手术室的医护人员都无比照顾果毅，他小小声和我说他有个梦想，是成为一名治疗他这个病的医生。”

最好的时代 最好的礼物

如今，果毅的生活已经有了很多的改变，以往上网课，半个多小时学习就得休息很久，现在已能坚持一个多小时。随着状态越来越好，他开始了线下课程，每周去三次，老师一对一教学。更让人欣喜的是，他已经可以自己开着电动轮椅到楼下活动...

“我时常感慨，这是最好的时代。我也时常感谢，遇上这么用心的医生护士。”陈海琼告诉笔者，十多年过去了，即使面对不确定的未来，有的时候身不由已，但果毅小小年纪“不逃避、不拧巴，做一个直面人生的勇士”的精神力量感染着家人。

那么，就过想要的生活吧，把苦的过成甜的。

编辑：张晓珊

审核：张英昊